Progetto /// Project

Dopo tre anni di percorso e dopo aver raccolto le testimonianze di otto famiglie italiane, “Io sono” il progetto di racconto dedicato alla malattia rara trisomia 9 a mosaico continua il suo viaggio, raggiungendo gli USA per portare avanti il suo percorso divulgativo e d’incontri.

Lo fa partendo da Firenze per raggiungere la dottoressa Deborah Bruns, dell’università di Carbondale (Sud Illinois), ricercatrice e ideatrice del Tracking Rare Incidence Syndromes (TRIS) project, il più importante progetto di ricerca e di raccolta dati sulle trisomie 13 e 18 and related disorders.

Insieme a lei incontreremo altre famiglie e medici che ben conoscono il mondo delle malattie rare. Porteremo la nostra esperienza e un metodo di racconto che ha avvicinato la realtà dei malati rari a un pubblico più vasto, portandoli a comprendere meglio le tematiche trattate stimolando la riflessione e l’empatia. Il tema del viaggio è centrale, poiché il racconto del contesto e dei vari incontri vissuti durante questi anni sono stati ciò che ha maggiormente caratterizzato “Io sono”.

Durante questo tragitto, ripercorreremo alcune tappe intercorse negli anni precedenti, affrontando alcune delle tematiche trattate fra le quali l’aspetto genetico (fase prenatale e presa di coscienza), cognitivo, scolastico, relazionale.

L’intenzione è però quella di porre l’attenzione sull’importanza della comunicazione, dell’incontro e dell’ascolto.

Questo progetto è curato dall’associazione Arci iVisionaria.

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After three years of travel, “I am” – the trisomy 9 mosaicism reportage project reaches the USA.

We are going to start from Florence to reach Dr. Deborah Bruns, a professor at Southern Illinois University in Carbondale, Illinois, lead researcher of the Tracking Rare Incidence Syndromes (TRIS) project, the most important research project and data collection on trisomies 18, 13 and related
disorders.

Doctor Bruns will accompany us on our journey during which we will meet other families and doctors who know the world of rare trisomy conditions. We will bring our experience and a storytelling case history which has brought the daily life of individuals with rare trisomy conditions to a wider audience, bringing them to better understand the issues by stimulating reflection and empathy.

The journey is central, since during these years, the story of the context where we met the families have been one the most important characteristic of the project “I am” as well as the importance to reach someone, to touch with your hands people and life, to look them into the eyes.

During this journey, we will retrace some steps taken in previous years, including the genetic aspect (prenatal phase and awareness), cognitive, developmental and relational. The intention is to focus on the importance of communication and meeting.

This is a iVisionaria Arci Association project.