Blog - Io sono in viaggio

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Non riconosco questa casa, il caldo mi assale e devo togliermi velocemente il giubbotto per non cedere alla nausea.
Lorenzo, il padre, sorride a sua volta, accogliendoci con la cordialità consapevole di chi sa che reazioni può suscitare conoscere questa bambina.
Lei sofferma lo sguardo su di noi giusto per qualche secondo, ma è alle prese con una delle “apnee” che impareremo a riconoscere di lì a poco.
Tossisce e le vene si irrigidiscono e io continuo a parlare del viaggio e questa bambina agogna l’aria e non so fare altro e intanto Karla ha acceso un aspiratore con un gesto quotidiano che mi ricorda le faccende domestiche e sta togliendo i catarri dalla gola di sua figlia che si sta strozzando e fa che non sia ora e la crisi è passata e Maya guarda i suoi genitori, stanca e riconoscente.
Quest’isola è in equilibrio su sé stessa.
Questa famiglia è la sua roccaforte, la sua linfa, il suo mare.
Sono tutto.
Lorenzo, militare di Palermo.
Karla, ingegnere “edile” Peruviana.
Giovanni, 8 anni, è partito stamattina all’alba per andare a scuola e tornerà tra qualche ora.
E Maya, l’equilibrista.
Durante l’ultimo mese di gravidanza Maya non cresceva più.
I suoi genitori all’epoca vivevano a San Vito al Tagliamento, una cittadina in provincia di Pordenone dove si erano trasferiti per via del lavoro di Lorenzo.
Lì, si rivolsero all’ospedale per fare gli ultimi controlli e un giorno sia loro che i medici si resero conto che qualcosa non andava. Il medico di turno, dopo aver visionato l’ultima ecografia, chiese loro di attendere in una stanza per poi non fare ritorno.
Dopo un’ora di attesa, vennero a sapere che costui se n’era andato e immediatamente decisero di rivolgersi altrove per ottenere cure adeguate.
“Andate subito da qualche parte a partorire…”, queste furono le parole al momento della dimissione.

Io sono Maya - dal libro Io sono

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Finalmente sono disponibili gli e-book del libro di Io sono!

Ecco i link dove è possibile acquistarlo:
Versione italiana - https://it.blurb.com/ebooks/727467-io-sono
Versione inglese - https://it.blurb.com/ebooks/698382-i-am "Io sono" raccoglie le storie di Sonia, Margherita, Maya, Giuseppe, Federico, Francesca, Manuel e Ginevra. Ciascuno di loro ha una storia diversa. Ad accomunarli è una malattia rara, la Trisomia 9 a mosaico, ancora poco conosciuta e studiata. “Io sono” è un libro fotografico (il primo) che raccoglie le storie di questi otto bambini e ragazzi affetti da trisomia 9 a mosaico e ne racconta la quotidianità attraverso parole e scatti fotografici. In bianco e nero. Intimi e delicati, brutali e lievi al tempo stesso. Martina Biagi - autrice dei testi e cugina di Sonia Matteini (la prima bambina del libro) - e il fotografo Emiliano Cribari hanno cercato di capire di cosa fosse fatta, concretamente, la vita di chi convive con una malattia genetica rara. Il ricavato andrà a sostegno del progetto "Io sono", volto a favorire la divulgazione delle conoscenze sulla malattia rara trisomia 9 a mosaico.

Un ringraziamento speciale a Cecilia Castellini Webster per la traduzione dei testi.
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Eravamo in 8, ora siamo 4000.
Abbiamo creato una community che parla di una tematica pressochè sconosciuta come la trisomia 9 a mosaico e voi, crescendo e continuando a seguire il progetto ci avete fatto capire che era giusto continuare a guardare sempre un po' più lontano.
In attesa di vedere insieme il film di "Io sono" e abbracciarvi a uno a uno vi ricordo che è possibile contribuire al nostro progetto qui:

https://www.iosonoinviaggio.org/prodotto/donate/

A tutti coloro che effettueranno una donazione di 10 € sarà inviata una collanina fatta a mano a titolo di ringraziamento.
E altre belle notizie sono in arrivo!

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Questa è la storia di Maya, che abbiamo avuto l'immensa fortuna di conoscere. ... Questa casa è un’isola.
Sospesi da terra, voliamo con lo sguardo fra le alpi e il cielo.
La cornice del quadro racchiude un ospedale e una caserma.
E tutta una vita.
Una luce abbagliante ci accoglie fuori da casa Meli, Karla osserva il cellulare e non si accorge che siamo proprio lì accanto a lei, intenti nel cogliere il momento della sera che volge al tramonto di questo palazzo.
Sorride non appena ci riconosce e sembra più piccola di quanto mi aspettassi, emozionata quanto noi nell’accompagnarci all’interno dell’androne.
Eravamo preparati al gelo e troviamo la primavera, a Pordenone.
“Vi vengo a prendere altrimenti vi potreste perdere. “
È come se ci fosse una patina d’irrealtà nel suo modo di vedere il mondo, come se fosse tutto potenzialmente molto complesso da affrontare.
Entrando in casa mi rendo conto del perché.
Nel nostro viaggio verso Maya, avevo parlato telefonicamente con mia zia, la mamma di Sonia, la quale mi aveva messa a conoscenza di una serie di problematiche a cui era soggetta la piccola.
“Devono aspirarle i catarri altrimenti non respira.”
“Ha la PEG.”
“Ha il cuore a destra.”
Come in un film, vedevo sfrecciare l’auto di Emiliano sullo sfondo della pianura padana e io, spettatrice, non sapevo che cosa sarebbe accaduto nella scena successiva.
This house is an island.
Suspended in midair, our eyes gazing above the Alps and up to the sky.
Through the picture frame, a hospital and a military barrack.
It’s an entire life.
A glaring bright light greets us outside of the Melis house, Karla is checking her cell phone and doesn’t realize we’re standing next to her, intent on trying to catch the moment in which the sun goes down on this building.
She smiles as soon as she sees us and I notice that she’s smaller than I thought, we’re all very excited as she leads us through the main entrance.
We were prepared for icy weather conditions and we found spring instead, in Pordenone.
“I have to come and get you or you could get lost”.
#trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #iosonoproject #iosono #iam #memories

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Non avevamo ancora idea di che cosa stessimo facendo.
Io e Emiliano procedevamo per tappe e la prima fu quella di esporre le fotografie e il racconto della giornata passata con Sonia e la sua famiglia.
In quell'occasione vennero a trovarci Ilaria, Alessandro e la piccola Margherita. Arrivavano addirittura dal Piemonte e io mi resi conto solo in quel momento dell'entità di ciò che avevamo messo in atto.
Grazie ancora per aver preso quella decisione, per aver partecipato facendoci capire che aveva senso continuare in quella direzione.
Eccoli qui alle prese con creazioni quotidiane e giochi tra sorelle!
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Siamo qui, adesso.
Parliamo proprio di questo con Ilaria, quando mi racconta di come sia stata importante la condivisione con le altre mamme e di come i social network moderni l’abbiano aiutata nel confrontare la storia di Margherita, i suoi progressi e le sue difficoltà quotidiane. Ma siamo qui adesso.
E necessariamente si è allontanata dal confronto quotidiano per osservare la sua bambina con i semplici occhi di una mamma, senza fare paragoni e pensando a camminare ognuno con il proprio passo. Tornati a casa, ci mostrano uno strumento che è stato fornito loro dalla logopedista, che incontreremo a breve. Si chiama VOCA ed è una sorta di grande pulsante rosso tipo quelli che si trovano al casello dell'autostrada. “Bentornato papà”, squilla la voce di Ilaria. É la registrazione attraverso la quale stanno provando ad insegnare a Margherita a salutare suo padre al rientro dal lavoro. Stanno lavorando sull'associare un pensiero a un gesto. Può essere un modo per imparare ad esprimersi con i mezzi che si padroneggiano, così come in altra occasione ho visto insegnare a bambini dislessici.
L'aprire la porta della comunicazione, capire che cosa ci vuol dire Margherita, che cosa ci vogliono dire questi bambini, è come provare ad entrare in un mondo segreto.
........ Now, we’re here.
That’s what Ilaria and I are talking about, when she tells me how important it was for her to share her experience with other mothers and of how social networks had helped her compare Margherita’s story, her daily progress and difficulties.
But now, we’re here.
And she felt it necessary to pull out from the daily comparison in order to observe her child with the simple eyes of a mother, without comparing her to anyone and moving along at her own pace.
Once we get home, Ilaria and Alessandro show us a device that the speech-therapist, who we’ll soon get to meet, gave them. It’s called a VOCA, and it’s like a big red button, kind of like the ones you find at toll booths along the highway. “Welcome home daddy”, Ilaria’s shrill voice cries out.
It’s a recording, they’re using it to try and teach Margherita how to say hi to her dad when he comes home from work.
#trisomy9mosaic #trisomia9amosaico

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Grazie! Già ieri sono arrivate le prime donazioni per sostenere il progetto.
Lunedì partirà il primo ordine di collane solidali per ringraziarvi!

È possibile donare qui: iosonoinviaggio.org/prodotto/donate

A fronte di una donazione di 10 euro vi invieremo una collana fatta a mano a titolo di ringraziamento.
Segnate sulle note il colore di riferimento che desiderate ricevere: verde, blu, oro e rosso.

@gm_tuscanycreations #trisomia9amosaico #trisomy9mosaic #raredisease #rarediseaseday #regalisolidali #sosteniamoci

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Come distribuire il documentario, raggiungere tutte le famiglie interessate sia qui che oltreoceano, trovare chi ci aiuti a raccontare questa storia e far conoscere la trisomia 9 a mosaico e il mondo dei malati rari.
E ancora, raccontare questo percorso nelle scuole, far analizzare dal babbo Piero Biagi i dati raccolti da Debbie Saunders Bruns e il suo Trisomy TRIS project per contribuire in modo ancora più concreto alla ricerca e alla raccolta dati su queste malattie ancora poco conosciute.
Questo, ogni giorno, il mio pensiero.
Molti di voi mi hanno chiesto come collaborare, contribuire e io non sapevo cosa dire dal momento che tutti gli eventi in programma e gli incontri erano stati spostati a data da destinarsi.
Mentre pensavo mi sono trovata in mano un uncinetto che avevo fino a quel momento ignorato, vecchia bigiotteria da recuperare nei cassetti, la costanza di mamma Giovella Camarlinghi che ha resistito ai miei sbuffi nell'insegnarmi l'arte della pazienza.
Perciò sono a presentarvi i nostri regali solidali: in vista dell'estate un pensiero per colorare queste giornate di risveglio.
Sono nate le #gemme
A fronte di una donazione di 10 euro vi invieremo a casa una collanina a titolo di ringraziamento, completamente fatta a mano, unica e irripetibile. Sono tutte diverse!
Basta andare sul sito al link https://www.iosonoinviaggio.org/prodotto/donate/
e seguire la procedura specificando nelle note se si hanno preferenze rispetto al colore di base della collana (oro, verde, blu, rossa). Grazie!

@gm_tuscanycreations
#regalisolidali #iosonoproject #iosono #iamdocumentary #iam

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Giorno speciale!
Grazie a @uniamomalattierare per la condivisione del nostro progetto.
Uniamo opera nell'ambito delle malattie rare e promuove i diritti delle persone con malattie rare in Italia in ambito di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e sociali.

#iosonoinviaggio #iosonoproject #ilviaggiocontinua #trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography#reportage

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Domani, nuovo trailer del documentario “Io sono”. Un incredibile viaggio nel mondo dei malati rari.
Out tomorrow “I am” documentary new trailer.
An incredible journey into the rare diseases world.
@martivisionaria #ivisionaria #iosono #iosonoinviaggio #trisomia9amosaico #trisomia9 #trisomia #trisomy9mosaic #raredisease #eurordis #uniamo #softconference #trisomyawareness #documentary #instadocumentary #reportage #storytelling

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Spesso giustifichiamo la freddezza di alcuni medici, la loro totale mancanza di tatto, adducendo la motivazione della riservatezza professionale, dell’impossibilità di sbilanciarsi di fronte a un risultato non certo.
Eppure basta così poco per essere umani. Uno sguardo, una mano, una parola.
La dottoressa Pozzan ha fatto semplicemente il suo lavoro, un ottimo lavoro, che a mio parere include anche la comprensione, in senso lato. Infatti ha preso un foglio e ha disegnato la testa della loro bambina.
Una mappa.
Li ha resi consapevoli, con sapienza e rispetto, delle problematiche alle quali sarebbe probabilmente andata incontro Margherita nel crescere e davanti e con loro ha cominciato a pianificare quella che poi sarebbe diventata la fittissima agenda della loro piccina.

We often justify doctors for being cold and completely tactless, with the excuse of their professional discretion and how it’s impossible for them to give an opinion on something with an uncertain outcome. But alas it takes so little to be human.
A glance, a hand, a word.
Doctor Pozzan simply did her job, a great job, which I am convinced includes understanding, in a broad sense. She took a piece of paper and drew their child’s head on it.
A map.
She made them aware, in a wise and respectful way, of all the problems their little girl may have to deal with as she grew up and sat down with them to make a plan together, which would then turn into the very busy schedule Margherita has today.

#iosonoinviaggio #iosonoproject #trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography #reportage #documentaryphotography #documentary #storytelling #instatravel #travelgram #documentaryphotography
Pic @ilcammino23 @lacuradegliistanti

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Masterchef Andrea!
Durante il lock down tante famiglie si sono dovute attrezzare per affrontare la chiusura delle scuole, per far vivere ai propri figli una nuova quotidianità con leggerezza, per gestire la mancanza dagli amici.
La famiglia di Andrea non solo ha fatto tutto questo, ha accolto una bella novità!

#masterchef #trisomia9amosaico #trisomia #reportagephotography #reportage #documentary #documentaryphotography #trisomy9mosaic #iosonoproject #iosono #iosonoinviaggio

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La nostra Margherita.
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Voi mi direte, giustamente, ma che è??? Non ve lo so spiegare bene neanche io, ma in realtà è una cosa grandiosa che sta prendendo forma tra il profondo sud dell'Illionois e la campagna Pontassievese.
Mentre stiamo tutti in casa per via del corona abbiamo pensato bene di cominciare ad analizzare i dati (plurale maiestatis, in realtà fa tutto Piero Biagi) forniti da Debbie Saunders Bruns grazie al suo Trisomy TRIS project.
Intanto il nuovo trailer del film di Io sono prende forma e sarà pubblicato nel corso delle prossime settimane grazie al supporto di Valerio Di Paola.
Nel frattempo, io non so stare ferma pertanto ho cominciato a pensare a come produrre regalini solidali atti a sostenere Io sono in questo momento così complesso durante il quale abbiamo necessariamente dovuto posticipare a data da destinarsi ogni tipo di evento di auto finanziamento.
Nei prossimi giorni vi svelerò anche che cosa mi è venuto in mente.
What is it??? I can't explain it well to you either, but it is a great thing that is growing between the deep south of Illinois and the Pontassievese countryside.
While we are all at home because of the corona virus we thought we could start analyzing the data (plural maiestatis, Piero Biagi is working, not me) provided by Debbie Saunders Bruns thanks to her Trisomy TRIS project.
Meanwhile, the new "I am" documentary trailer is almost ready and will be published over the next few weeks thanks to the support of Valerio Di Paola.

#iosonoinviaggio #iosonoproject #trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography #reportage #documentaryphotography #documentary #storytelling #instatravel #travelgram #travelblogger

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Dunque quando la portarono a casa dall’ospedale, nessun dottore le aveva spiegato molto di questa malattia poiché loro stessi non avevano casistiche sulle quali documentarsi e non esisteva una prognosi specifica.  Non c’è un manuale d’istruzione che ti insegni ad essere genitore di una bambina con trisomia 9 a mosaico.
Il portone dell’ospedale alle spalle, qualche foglio stampato da internet e tanti pensieri in mano. L’istinto e la prontezza di spirito fanno tanto. 
Sonia in principio poteva essere alimentata soltanto attraverso l’uso di un sondino, il quale chiaramente la predisponeva anche a reflusso esofageo per cui il più delle volte rigettava il pasto appena ingerito.
Non furono i dottori, ma la zia stessa a riflettere sul fatto che in effetti uno dei pochi sintomi noti della malattia era quello inerente il ritardo di crescita.  Si chiese dunque se anche il suo stomaco fosse più piccino del normale (pulisci il greto del fiume, e magari la prossima volta l’alluvione non porterà danni), così a poco a poco cominciò a diminuire le quantità di cibo alimentandola più volte ma per un tempo e con dosi ridotti.  E il sondino, un giorno non molto lontano dal primo trascorso in quella casa, è stato tolto. E si è passati oltre.

Dal libro "Io sono"
When time came to bring her home from the hospital, the doctors gave them no explanation, they themselves didn’t have any case history on this illness and there was no specific prognosis.
There’s no user guide to help parents of a child with trisomy 9 mosaicism.
You walk out of the hospital with a few papers downloaded from the internet and a multitude of thoughts in your head.
Instinct and presence of mind help quite a lot.
At first Sonia could only be fed via feeding tube, which clearly made her inclined to gastroesophageal reflux that caused her to often regurgitate entire meals.
It wasn’t the doctors, but my aunt herself, who realized that since one of the few known symptoms of this illness is a reduced growth rate, it probably meant her stomach was smaller too.
(Clean the river bed and maybe next time the flood won’t be so disastrous.)
#iosonoinviaggio #iosonoproject #trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #raredisease

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Ma quanto è bella l’aria, penso tra me quando ci affacciamo sulla soglia. La burrasca dei giorni scorsi ha fatto una gran confusione pure qua: alberi a terra e immondizia raccolta dal vento.
Il nonno ha scritto una nuova poesiola in memoria di un albero centenario crollato proprio nel parco davanti alla finestra del suo studio. Il nonno Biagi è un gran personaggio, filtra gli eventi quotidiani attraverso l’uso della poesia. Qualche tempo fa mi telefonò per dirmi che aveva intenzione di scrivere al direttore del quotidiano “La Repubblica” per sottoporgli un articolo di protesta riguardante il problema degli allagamenti in Sardegna. Lui, cresciuto sulle sponde del fiume Lamone, corso d’acqua decisamente vivace, suggeriva degli stratagemmi per ripulire i greti dei fiumi ed evitare disastri naturali. Non credo che l’articolo alla fine sia arrivato da nessuna parte e sicuramente aveva le sue ingenuità, ma ricorda un modo di pensare di chi ha rimesso in piedi paesi e anime dopo la guerra e che non trova il futuro così contorto e difficile come lo immaginano altre generazioni.
Se il letto del fiume è pieno di detriti, l’acqua verrà fuori.
Oggi, dopo la bufera, rendiamo omaggio all’albero caduto piantandone un altro.
Quando arriviamo al Bar della Stazione di Confine, esercizio rilevato da altri parenti Biagi, anche il nonno è in prima fila nel corteo della famiglia che giunge a salutarci e a buttare baci a Sonia, la quale ricambia strappando capelli e ridendo con tutti. È l’ora della merenda, e mentre Lisa lotta con le prime rinunce al cioccolato, la zia imbocca Sonia con uno yogurt e ci racconta di come furono i primi giorni dopo l’ospedale.
Credo che ogni genitore si trovi annichilito di fronte alla tremenda emozione dei primi giorni con un neonato in casa. Sarò in grado? E se non sapessi capire i suoi bisogni, se non me la sentissi, se se se.

#iosonolibro #iosonobook #iosonoinviaggio #iosonoproject #trisomy9mosaic #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography #reportage #documentary #documentaryphotography #instaphoto #picoftheday foto: @ilcammino23

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Continua la didattica a distanza anche per Sonia.
Oggi costruiamo aquiloni!

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Diario di viaggio

10.07.2019

Primo giorno a giro per Chicago.
Nota odierna: sorridi che la vita ti sorride.
Sto sperimentando una nuova solitudine che mi destabilizza e mi sorprende.
Percepisco il mondo e ciò che accade in maniera diversa.
Ho già fatto amicizia con Justin, il ragazzo che mi ospita su airbnb. Gli ho parlato del motivo del mio viaggio e di Io sono.
Anche lui, non appena affrontato il tema “malattie rare” ha sgranato gli occhi, per poi assestarsi su un sorriso triste e di circostanza.
Si è ripreso solamente quando gli ho spiegato più a fondo il progetto, il desiderio di condivisione che ognuno di noi ha in sé, malato o no.
Per questo è così importante viaggiare, incontrare altre culture.
Prima di tutto per ricordarci che non siamo soli.
Concludo questa giornata solitaria al Chicago Cultural Center.
Gli Americani sono giustamente orgogliosi della propria storia e delle proprie tradizioni, ma pensare al fatto che per loro questo sia un luogo antico per un’europea come me risulta di difficile digestione.
Detto ciò, qua dentro c’è una stanza che porterò con me: una grande sala dove ognuno prende spazio, può sedersi in terra, sdraiarsi e pensare.
Grandi tappeti, finestroni che affacciano su strade svuotate dalla calura estiva.
La stanza dei ragionamenti, la stanza dei sogni, la stanza dei giochi, la stanza del sonno.

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La zia sta mostrando a Emiliano la novità e gli sta spiegando come, attraverso un seggiolino modulabile, Sonia sia stimolata a stare un po’ più in piedi di quanto le verrebbe naturale.
Lo dice ridendo, come quando affronta tutti gli argomenti più difficili riguardanti questa storia e le da un buffetto sulla guancia dicendole che è proprio una pelandrona quando si lascia andare alla comodità del seggiolino.  Questa bambina ha infatti i piedi di una ballerina, costantemente alle dieci e dieci. 
È inoltre una grandissima contorsionista dato che riesce a prendersi la gamba e a rigirarla in una posizione che per noi ha dell’incredibile.  Ma questa predisposizione è legata a una difficoltà delle sue anche, le quali non si sviluppano correttamente precludendole la stabilità e con essa l’autonomia nel movimento.
Fa spallucce quando ci racconta di come la ASL non sostenga più le cure fisioterapiche di Sonia, alle quali dunque provvedono privatamente, perché non è prevista una “cura” nei suoi confronti. Non si paventa infatti una situazione molto migliore di quella allo stato attuale e sicuramente non si possono fare previsioni a lunga scadenza.  Non è possibile dunque far rientrare la sua particolarità in un percorso ben individuabile e con risultati ottimali.
Per Sonia, non è prevista una strategia.
C’è un momento di silenzio tra il fiume di parole e per un attimo tutti cediamo alla tentazione della tristezza, ma il sole splende fuori e zia sta imbacuccando Sonia dentro il suo piumino mentre sollecita Lisa affinché pettini i suoi capelli già perfetti. 
Facciamoci belli, facciamo qualcosa, andiamo.
My aunt is showing Emiliano the new acquisition, demonstrating how, thanks to the adjustable seat, Sonia can be stimulated to stay in an upright position more than she would normally do.
She laughs as she says this, as she always does when facing the hardest parts of this story, and gives Sonia a flick on the cheek joking about how lazy she becomes when she lets herself go in that cozy chair.
Indeed the little girl’s feet are positioned at ten and two like a ballerina.

#iam #iamdocumentary #trisomy9mosaic #trisomy #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography

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Irene è un'amica guadagnata alla distanza, con pazienza.
La stessa pazienza con cui mi ha sopportata negli sbalzi di umore in anni di convivenza, nei discorsi irrisolti, nelle aspettative disilluse, nei cambi repentini di vita.
Irene è una sorella acquisita.
Per questo sono particolarmente felice che abbia condiviso con me il percorso di Io Sono.
È l'ideatrice della mostra fotografica che tanto ci ha rappresentati, sua l'idea del percorso all'interno del quale camminare, immersi tra il racconto fotografico e le parole.
Ha impaginato tutti i pannelli fotografici e le tante locandine dei primi anni, i segnalibri, le cartoline.
Questa è la sua, e dunque la nostra, locandina del documentario "Io sono". Irene is a friend that I earned with patience.
The same patience with which she put up on me in years of cohabitation, in unsolved speeches, in disillusioned expectations, in my several changes of life.
Irene is an acquired sister.
And for this reason I am particularly happy that he shared the path of I Am with me.
She is the creator of the photographic exhibition that has represented us so much.
She worked at many posters of the early years, as well as bookmarks, postcards.
This is her "I am" documentary poster.

#iosonoproject #iosono #iam #iamdocumentary #trisomy9mosaic #trisomy #trisomia9amosaico #raredisease #reportagephotography #reportage #documentaryphotography #documentary #storytelling

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